.
Waarom ik deze oudere berichten toch nog een plaats geef.
.
Volkskrant, 06-04-1991
.
autisme is te ingewikkeld voor medicijnen
.
Hoewel de inzichten in het ontstaan van autisme groeien, is een remedie nog steeds niet gevonden. Een onlangs getest experimenteel medicijn biedt weliswaar perspectief, maar zal autisten waarschijnlijk nooit werkelijk van hun kwaal verlossen.
Saskia was al acht maanden en we hadden nog nooit een lachje van haar gezien. Ze strekte nooit haar handjes naar ons uit, ze volgde geen vinger, ze maakte geen brabbelgeluidjes. Ze was te stil, te ernstig.”
Zo beschrijft een moeder het eerste levensjaar van haar dochter, die later autistisch blijkt te zijn.
Een kind dat haar moeder nooit aanraakt, een kleuter die zonder aanleiding in paniek raakt. Een kind dat er niet anders uitziet dan een ander, maar geen antwoord geeft en doet alsof anderen ‘lucht’ zijn, alsof het helemaal alleen in de wereld is. Zo zijn kinderen met autisme.
De handboeken beschrijven een autist als iemand die een behoorlijke stoornis in sociaal gedrag en communicatie vertoont, zich rigide en stereotiep gedraagt en een achtergebleven taalontwikkeling heeft. Volgens deze definitie zijn ongeveer vier van elke tienduizend kinderen echt autistisch; jongens twee tot vier keer vaker dan meisjes.
Het echte autisme komt niet veel voor, maar de aandoening is ernstig en intrigerend genoeg om talloze onderzoekers en hulpverleners in beslag te nemen. „Bovendien komt er meer aandacht voor lichtere, aan autisme verwante stoornissen bij kinderen die aan slechts een of twee van de eerder genoemde verschijnselen lijden”, zegt Jan Buitelaar.
Dinsdag promoveert de kinderpsychiater aan de Rijksuniversiteit Utrecht op een onderzoek naar een mogelijk geneesmiddel tegen autisme. „Het is wat natte-vinger-werk, maar als je die stoornissen meetelt, kom je op een voorzichtige schatting van tien tot twintig patiëntjes per tienduizend. Dat is dus één op de duizend tot vijfhonderd kinderen.
Buitelaar vroeg zich af wat kinderen bezielt om zich op zo’n afwijkende, in zichzelf gekeerde manier te gedragen. Met name die groep van autistische kinderen die over een gemiddelde intelligentie beschikken. „Die groep van intelligente autisten appelleert aan het beeld van de ‘mystieke autist’.
De intelligente autist die in een hoekje wegkruipt, zich onder tafel verschuilt en bij de minste of geringste verandering in paniek raakt.” De autist zoals verbeeld in de film Rain man, die onder zijn oppervlak van geslotenheid, afweer en paniek een uiterst gevoelige en intelligente persoon blijkt te zijn.
De werkelijkheid is vaak minder romantisch. Slechts tien procent van de autisten heeft een gemiddelde intelligentie. Het merendeel is zwakzinnig. Hoewel men aanneemt dat autisme en zwakzinnigheid verschillende aandoeningen zijn, komen ze veel vaker gezamenlijk voor dan op grond van het toeval mag worden verwacht. Blijkbaar is er toch een gemeenschappelijke factor.
Het onder tafel wegkruipende kind is slechts een van de drie typen autisten die de deskundigen onderscheiden. Naast deze ’vermijdende’ autisten is er de ‘passieve’ groep. Zij gaan niet op de loop, maar laten alles over zich heen komen en nemen geen initiatief tot contact. Zulke kinderen lopen op het schoolplein tussen hun leeftijdsgenootjes en maken contact volgens het toeval: alleen als anderen hen bij de gebeurtenissen betrekken.
Daarnaast zijn er de kinderen die ‘actief maar vreemd’ heten. Ze komen op je af en stellen vragen. Maar de conversatie neemt al snel stereotiepe en bizarre vormen aan en belandt soms na enige tijd weer op hetzelfde punt. „In wat voor auto rijd jij? Mijn vader heeft een Opel. Is Utrecht een stad? Is Amsterdam een stad?” Uiteindelijk blijkt wat als een leuk gesprek begon geen conversatie te zijn, maar eenrichtingsverkeer.
Buitelaar: „Kernpunt blijkt niet het vermijden van contact te zijn, maar dat autisten het vermogen missen om hun sociaal gedrag af te stemmen op de persoon tegenover hen.” Bij nadere beschouwing blijken autisten niet de juiste oogbewegingen (zoals aankijken tegen het eind van een betoog) en gebaren te maken of ontbreekt de in de sociale omgang geëigende lichaamshouding.
Ze lijken niet te begrijpen wat iemand wil, wat de bedoeling van een gesprek is. Bijvoorbeeld dat als je weet waar iemand vandaan komt, je iets van die persoon weet wat kan leiden tot een verdieping van het contact. Ze kunnen zich niet verplaatsen in het perspectief van een ander. En beschouwen anderen — en wellicht ook zichzelf — als dingen die geen vooropgezette bedoelingen hebben.
Naast deze theory of mind-hypothese voor autisme — ontwikkeld halverwege de jaren tachtig — bestaat de ’emotionele herkennings’-theorie. Daarbij gaat het om het onvermogen van autisten om de sociale taal op te pikken; een gebrek om zich de grammatica van de non-verbale communicatie eigen te maken.
„Het zijn mooie theorieën”, vindt Buitelaar. „Maar hoe zit dat neurobiologisch in elkaar? Het hangt nu nog erg in de lucht.” Ergens in de hersenen van autisten moet iets mis zijn gegaan, meent hij.
Bekend is bijvoorbeeld dat bij rechtshandigen het centrum voor herkenning van gezichten en emoties in de rechter hersenhelft ligt. In toenemende mate wordt duidelijk dat stoornissen in de ontwikkeling van de specialisatie van de hersenhelften (lateralisatie) een rol spelen bij leesblindheid en andere leerstoornissen, en bij stoornissen in gezichtsherkenning. Ook bij ziekten als het syndroom van Gilles de la Tourette, de ziekte van Parkinson, hyperactiviteit worden stoornissen in de biochemie van de hersenen vermoed.
Buitelaar heeft altijd belangstelling gehad voor het onderzoek van neuropeptiden. Het fascineerde hem dat deze stoffen in de hersenen niet alleen van invloed zijn op het gedrag van mens en dier, maar dat omgekeerd ook een verandering in het gedrag van een dier de aanwezigheid en concentratie van de verschillende neuropeptiden in de hersenen beïnvloedt.
Zo blijkt een jonge rat of aap die bij zijn moeder is weggehaald gevoeliger voor pijn te worden. Dat blijkt samen te hangen met de afname van het aantal zogeheten opiaatreceptoren in de hersenen en een verandering van hun gevoeligheid. Opiaten remmen de pijnbeleving.
Opiaatsystemen behoren tot de systemen in de hersenen die betrokken zijn bij het reguleren van de prikkeloverdracht tussen de zenuwcellen. De hormoonachtige stoffen (neuropeptiden) die er een rol bij spelen, maken bepaalde delen van de hersenen gevoeliger of juist minder gevoelig voor prikkels. Daardoor verandert het contact met de buitenwereld.
Buitelaar onderzocht een van deze opiaatsystemen, het zogeheten pro-opio-melanocortine systeem (POMC). Daarin speelt een eiwit (het pro-opio-melanocortine) een centrale rol. Op verschillende plaatsen in de hersenen wordt dit peptide door enzymen in stukjes geknipt en die kleinere fragmentjes — bestaande uit enkele tot enkele tientallen aminozuren — hebben elk hun specifieke werking.
Uit experimenten met dieren blijkt dat een aantal van de POMC-producten een rol speelt bij het reguleren van de heftigheid van emoties en bij de angstreacties die optreden na ‘sociale isolatie’. Ze kunnen verstoringen in het gedrag normaliseren. In de afgelopen vijftien jaar hebben onderzoekers de werking van het systeem getracht te ontraadselen, met gedeeltelijk succes.
Wel hebben ze een stof van slechts zes aminozuren groot ontwikkeld, die naast een versterkend effect op het geheugen en het verwerken van nieuwe ervaringen, een gunstig effect op emoties en angst heeft. Dit door Organon geproduceerde neuropeptide, met de prozaïsche testnaam ORG 2766, is de geruchtmakende leerpil uit het in Utrecht gevestigde Rudolf Magnus Instituut van prof. David de Wied.
ORG 2766 lijkt ook een gunstig effect te hebben op autisme-achtige verschijnselen, zoals contactstoornissen en angst voor nieuwe indrukken. Sinds 1986 heeft Buitelaar bij 24 autistische kinderen van vijf tot vijftien jaar onderzocht of ORG 2766 een gunstig effect heeft op het sociaal gedrag.
Van zwaar geretardeerde (achtergebleven) kinderen kun je geen bruikbare antwoorden verwachten op vragen over hoe ze zich voelen, of ze vaker met vriendjes spelen en of ze minder bang zijn. Vandaar dat Buitelaar de kinderen heeft geobserveerd in een spelkamer waar een begeleider aanwezig was.
Net als gedragsbiologen het gedrag van een groep apen minutieus analyseren, keken Buitelaar en zijn medewerkers naar de interacties tussen kind en begeleider. Het gedrag van kind en begeleider werd uiteengerafeld in veertig gedragselementen, die in de tijd werden genoteerd. De computer onderzocht of er verbanden tussen deze elementen te vinden waren, of dat ze slechts toevallig achter elkaar voorkwamen. Bijvoorbeeld of er werkelijk een oorzakelijk verband is tussen achtereenvolgens het kijken en wijzen door de begeleider naar een stuk speelgoed, het kijken van het kind en het slaken van een uitroep.
Tussen het gedrag van autistische kinderen en dat van een controlegroep van ongeveer dezelfde leeftijd en intelligentie waren duidelijke verschillen. Het aantal interacties (zoals aankijken) tussen kind en begeleider was bijvoorbeeld veel geringer bij de autistische kinderen. Na vier tot acht weken ORG 2766 bleek het gedrag van de autistische kinderen wat op te schuiven richting controlegroep.
„Maar het blijven autisten”, waarschuwt Buitelaar. „We konden een aantal wezenlijke dingen beïnvloeden, maar niet hun hele gedragsstructuur. We durven niet verder te gaan dan de resultaten met ORG 2766 bemoedigend te noemen. Een langere behandeling — een half jaar à een jaar — zou meer effect kunnen hebben.”
Ook de ouders van de autistische kinderen die ORG 2766 hadden gekregen, bemerkten een positieve verandering. Maar Buitelaar waarschuwt voor te veel optimisme. „Slechts ongeveer de helft van de kinderen reageerde op ORG 2766. Bovendien is autisme een hardnekkige en levenslange stoornis. Ik denk niet dat het met medicijnen alleen valt weg te nemen. Een middel als ORG 2766 zal wellicht het effect van andere therapieën kunnen vergroten, doordat de kinderen zich wat meer kunnen openstellen.’
Welke kinderen wel of niet op de therapie met ORG 2766 zullen reageren, is buitelaar niet duidelijk. Ernstige autisten reageerden niet beter dan minder ernstige en intelligente kinderen, ook niet anders dan minder intelligente.
„Ik denk dat je psychische problemen — zeker die bij kinderen — nooit alleen met geneesmiddelen zult kunnen behandelen”, zegt Buitelaar. „De hersenen bieden de mogelijkheden voor gedrag. Met geneesmiddelen kun je iets aan die mogelijkheden veranderen. Ik denk dat die mogelijkheden pas tot werkelijke gedragsveranderingen leiden als je de kinderen in een geschikte omgeving plaatst.”
Dat betekent dat de behandeling van autistische kinderen ook in de toekomst vooral in de dagelijkse praktijk thuis, op dagverblijven en op school zal moeten blijven geschieden. Waarbij veel aandacht voor het creëren van een veilige herkenbare omgeving voor het kind voortdurend conflicteert met de noodzaak om het geforceerd die nieuwe dingen aan te leren die andere kinderen zich vanzelf eigen maken. Slechts met veel geduld, deskundige hulp en ten koste van veel pijn zal dat lukken. Medicijnen of geen medicijnen.
„Toen Saskia oud genoeg was om buiten te spelen, was ze bang voor de straat in de directe omgeving. Heel langzaam, na haar zesde jaar, werd de omgeving van het huis vertrouwd terrein voor haar. Als er kinderen buiten waren, durfde ze vaak niet op straat. Pas na haar negende verminderde haar angst voor andere kinderen. Nu durft ze overal op de fiets heen en moeten we haar ervan weerhouden dat ze te ver wegfietst”, aldus Saskia’s moeder.
.
Ontwikkelingsbelemmeringen: alle artikelen
Opvoedingsvragen: alle artikelen
Menskunde en pedagogie: alle artikelen
Vrijeschool in beeld: alle beelden
.
3400-3198
.
.
.
.
VRIJESCHOOL 